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page d'accueil livre d'or contact ok menu la maladie kaena l'association évènements faire un don boutique contact nos évènements livre d'or drasqeatb le 02/04/2018 https://avengersinfinitywarfull.net/ https://avengersinfinitywarfull.net/ https://avengersinfini ... jamisongold le 02/04/2018 гдз 10 класс математика бурда колесник мальований тарасенкова . решебник ( гдз ) по учебнику геометрия ... angelenael le 02/04/2018 решебник по английскому языку 5класс ворк бук авторы деревянко жаворонко · 6н2п 6п3с унч . сочинение- ... margretvofe le 02/04/2018 скачать решебник по гармонии дубовский язык: русский архив: zip скачано: 77 раз(а) сегодня / 5042 ht ... eulahdark le 02/04/2018 презентация: решение квадратных уравнений , файл: решение уравнения. ppt, тема: квадратное физика 9 сынып ... jillianka le 02/04/2018 репетитори з біології термін проведення олімпіади був 26 січня. 8 клас, робота 1: "визначення комах ... steverhili le 01/04/2018 как взломать вабер - как взломать вабер, взлом переписки viber. sharripeany le 01/04/2018 i really liked your article.really looking forward to read more. want more. reiss tous les messages kaena et les lapinours qui est kaena? kaena était une petite fille de 9 ans,pleine de vie qui a été diagnostiquée fin mars 2014 d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. seule une voie palliative (radiothérapie) nous a été proposée en france, avec une durée de survie très courte. un petit espoir nous a été apporté par un chirurgien expérimenté dans ce type de tumeurs cérébrales : le dr charles teo (australie). seul bémol : si les frais d'hospitalisation seront pris en charge, les frais d'intervention, de déplacement ... du dr charles teo pour cette "opération de la dernière chance", très difficile, s'élèvaient à 35000 euros. ne disposant pas de cette somme, j'ai donc lancé un appel aux dons : après que la presse locale (sud-ouest) nous ai soutenue, des médias nationaux ont décidé de s'emparer du sujet (particulièrement du 7 au 9 octobre 2014). avec ce soutien inattendu, nous avons donc récolté l'ensemble de la somme necessaire et même reçu plus de dons qu'espéré : l'argent récolté nous a donc d'effectuer l'opération de kaëna, mais aussi d'aider d'autres enfants qui se retrouveraient dans la même situation et d'aider la recherche sur les cancers pédiatriques, qui est trop faiblement soutenue en france ( en france, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont dédiés aux enfants ). l'association est intégralement composée de bénévoles. je vous invite à lire jusqu'au bout cette page, et plus particulièrement mon témoignage du 21 novembre, afin que chacun comprenne bien l'histoire de ma fille kaëna, qui doit être respectée ... vous pouvez également regarder la vidéo / interview du dr charles teo ici : https://www.youtube.com/watch?v=o1x6gt8mbto merci à vous tous de cet bel élan de générosité, à tous vos messages de soutien. karine, la maman de kaëna qui sont les lapinours? les lapinours sont tous les enfants atteints d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. news samedi 13 décembre à 15h - marche solidaire pour les enfants atteints de cancers durant la maladie de ma fille kaëna, une magnifique solidarité s'est crée autour d'elle et de notre famille, et je vous en remercie. le décès de kaëna ne doit pas faire oublier que malheureusement, rien n'a changé pour les enfants qui se battent, trop souvent sans arme. c'est pourquoi j'ai décidé de continuer à me battre pour eux. l'actualité récente a démontré que les autorités n'ont toujours pas pris conscience du besoin urgent de créer un fond dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, alors que seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués à l'enfant. il faut les réveiller ! durant les fêtes de noël, de nombreux enfants décéderont d'un cancer, faute de recherche et de traitement. libourne est la l'adresse française du père-noel : nous vous invitons , en la mémoire de kaëna et de tous les lapinours qui se sont battus contre un cancer, et en solidarité de tous ceux qui se battent, de participer à une grande marche solidaire en venant coiffé d'un bonnet de noël, pour entourer le "père noël pour la vie des enfants" qui sera présent. la guérison est le premier cadeau de noël espéré par les enfants atteints de cancers. nous comptons sur votre présence ! date et lieu : samedi 13 décembre à 15h. 43 allée robert boulin - en face du lycée max linder (centre-ville, près du grand sapin lumineux) à libourne ( 20 mn de bordeaux ). ---- mise à jour du 21/11/2014 : alors que la chirurgie avait offert une réelle chance à ma fille kaena (elle allait nettement mieux après la chirurgie), que nous avons pu passer de "beaux moments", avec ma fille pleine de vie et d'espoirs, kaëna a fait une détresse respiratoire (à cause de glaires) le jeudi 13 au soir et elle a du être intubée à l'hôpital de bordeaux. elle a assez vite récupérée, et montrait comme depuis le début de sa maladie sa volonté de se battre. une hospitalisation à domicile devenait envisageable. kaëna a donc été extubée mais au moment du retrait de la sonde,kaena s'est à nouveau rempli de gl aires ... elle est décédée moins de 24 heures après de cette horrible maladie, faute de traitement après sa chirurgie qu'il ne m'est pas possible de regretter. je tiens donc à apporter quelques explications, ayant "entendu" et lu des déformations voire des contre-vérités... suite au décès de ma fille kaena,je voudrais tout d abord remercier les nombreuses personnes qui nous soutiennent durant cette épreuve. si je n ai pas donné de nouvelles de kaena après son intervention, c'est pour la simple raison qu' une équipe médicale en france a tout fait pour empêcher l'intervention chirurgicale au luxembourg (sans pour autant proposer quoi que ce soit d'autre !) en envoyant des mails de menaces.le luxembourg étant un petit pays à eu peur de l' incident diplomatique. dans la plus grande discrétion,nous avons dû emmener kaena en allemagne dont l'état s était subitement dégradée pour la faire opérer. kaena s'est faite opérer un mardi. le lundi juste avant l'intervention, l'équipe française à essayé d'user des mêmes mails d'intimidation (j'en ai lu quelques uns) avec l'hôpital allemand. c'est scandaleux et cette équipe égocentrique se reconnaitra. l'équipe allemande a agi, avec le dr charles teo, d'une façon exemplaire , avec une seule volonté que j'aurais aimé retrouver en france : donner un maximum de chances de survie à ma fille. je respecte profondément ce qu'ils ont fait, sachant qu'au moment de l'opération du 14 octobre, ma fille était quasi-paralysée (elle ne pouvait plus boire ni manger) et qu'il ne lui restait, au maximum, que 24 à 48 heures à vivre. suite à son opération, qui s'était très bien déroulée, kaena s'est bien remise. l'équipe allemande - ainsi qu'un soutien qui est devenue une amie sur place - étaient tous épatés par sa volonté, sa force de vie, sa joie de "pouvoir continuer" à vivre. nous avons pu faire de belles choses ensemble, comme l'attestent des vidéos (que je montrerais si cela devenait nécéssaire, pour défendre la mémoire de ma fille mais aussi, tous les parents qui choisissent de se battre) qui feront taire quiconque remettrait en cause le bien fondé de cette opération, sachant que rien n était proposé en france, que c'était bien "ça ou rien". quelque temps après cette chirurgie, kaëna aurait dû avoir comme thérapie du cyberknife,une radiochirurgie au laser pour tenter de réduire le restant de la tumeur nécrosée. si je ne donnais pas de nouvelles,c était dans le but de préserver cette thérapie qui aurait dû avoir lieu aujourd'hui. j'avais terriblement peur que l'équipe française fasse de la pression pour empêcher cette séance de cyber knife, comme pour l'opération. le dr charles teo n a jamais eu la prétention de sauver kaena. il s agissait d'une chirurgie pour nous faire gagner du temps et ainsi espérer passer un dernier noël avec ma fille et lui permettre d avoir 10 ans le 16 janvier prochain. le cyberknife devait nous aider à
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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CONTACT Ano Nymous
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While the registrar knows him/her,
this person chose to restrict access
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don't send emails to Ano Nymous. This
address is bogus and there is no hope
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EXPIRY DATE 29/05/2018
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SOURCE FRNIC
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NAME kaenaetleslapinours.fr
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